この法制度で新しく難病患者登録証明書というものを作られるわけでございますけれども、これまでのいわゆる受給者証と一体何が違うのかということなんですけれども、受給者証の制度運用の端的に言えば課題、こういうところが問題であったと、それをこういうふうに解決していくんだというお話と、具体的には今度データベースを作られるわけですけれども、そのデータベースの活用によってどういうことを、特に研究事業、研究に資することをやられようとしているのか
そして、精度の向上のために難病指定医を指定して、確実な診断とデータの登録、臨床調査個人票や難病患者登録証明書の発行をお願いすることとしました。 登録のために病院を受診するということは患者にも大変な負担ですので、相応のインセンティブを考えていかなければならないと思います。一方、難病指定医の苦労も大変なものになりますので、登録項目の厳選などによる負担の軽減を考えています。
新たな医療費助成制度においては難病患者データの登録を行うということで、ここまで御答弁も申し上げてきましたけれども、そういう方でデータ登録を行った患者に対しましては、関連情報を付加して、ちょっと名前が今回も似てしまうんですけれども、難病患者登録証明書というものを発行するということにしております。
なお、手帳制度とは異なりますが、難病患者データの登録を行った患者に対して、関連情報を付加した難病患者登録証明書を発行することを考えておりまして、患者が各種サービスを受ける際に活用できるようにするなど、検討していきたいと考えております。